مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال ...

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال ...

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به نشان‌دار شدن ۳۱۷ بیماری نادر در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج جهت حمایت ویژه، گفت: با شکل‌گیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان‌تر از قبل انجام شود و دارو بدون مشکل ...

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه ۹۰ درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، گفت: بنابراین لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبودهای دارویی برای این بیماران نشویم؛ درحالی که اکنون بیماران از ...

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر اینکه لازم است بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج در سال آتی افزایش یابد، گفت: بودجه فعلی ۵۰۰۰ میلیارد تومانی برای سال ۱۴۰۲ باید ترمیم شود؛ چراکه این میزان فعلی با افزایش ...

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام "سندروم ویلیامز" ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت‌نام کنند.کلانشهر :دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به ...